Цей день обрано не випадково, оскільки це річниця смерті першої дитини в
Іспанії від легеневої гіпертензії. Випадок трапився понад 30 років тому.
Вперше Міжнародний день легеневої гіпертензії відзначили 5 травня 2012 р.
в Мадриді.
Протягом травня проводяться активності, спрямовані на підвищення
обізнаності суспільства про рідкісне захворювання – легеневу гіпертензію, про
важливість ранньої діагностики, потреби пацієнтів у пожиттєвому
дороговартісному лікуванні, реабілітації, для покращення якості їх життя.
В Україні активності проводяться Благодійним фондом «Сестри Даліли» та
ГО «Асоціація рідкісного захворювання України – легенева гіпертензія»
(РHURDA).
Легенева гіпертензія (ЛГ) – рідкісне захворювання легень, яке призводить до
серцево-судинної недостатності, трансплантації серця та легень або ж смерті.
Лікування є дороговартісним та пожиттєвим. Тривалість життя без лікування до 3-х років. Люди різного віку та етнічного походження страждають на цю хворобу, хоча вона частіше зустрічається у жінок, ніж у чоловіків.
Симптоми: задишка, запаморочення, швидка втомлюваність, посиніння пальців, губ та обличчя, втрата свідомості. ЛГ вражає 15-50 осіб на мільйон людей. У Європі приблизно 35 000 людей живуть з ЛГ. За даними Міністерства охорони здоров’я України, в Україні зареєстровано – 612 пацієнтів з ЛГ.
В Україні існує державна програма, в межах якої щороку ДП «Медичні
закупівлі України» забезпечує лікарні препаратами для пацієнтів із легеневою
гіпертензією, які надаються їм безоплатно. Однак, це лише 4 лікарських засоби, які доступні для пацієнтів в Україні. Тоді як в світі доступно 14 препаратів. Поставки закуплених препаратів в Україні часто затримуються, що негативно впливає на стан здоров’я, тривалість життя пацієнтів.
Через війну в Україні пацієнти із легеневою гіпертензією тікали за кордон, де
розпочали лікування лікарськими засобами, які в Україні недоступні. Через що
навіть при бажанні повернутися на Батьківщину, пацієнти позбавлені цієї
можливості.
Допомогою та захистом інтересів пацієнтів із легеневою гіпертензією в
Україні займається Благодійний Фонд «Сестри Даліли», а також ГО «Асоціація
рідкісного захворювання України – легенева гіпертензія» (РHURDA). Для
пацієнтів та членів їх сімей працює гаряча лінія служби підтримки +38 097 151 09 01, де можна отримати інформацію про підтримку лікарськими засобами, медичним обладнанням, юридичну консультацію.
За підтримки цих спільнот, у лютому 2024 року на базі відділення дитячої
кардіохірургїї Лікарні Святого Миколая у м. Львові відкрився Центр легеневої
гіпертензії для дітей (Центр). У Центрі дітям із легеневою гіпертензією безоплатно
надають амбулаторну та стаціонарну допомогу. Зокрема, здійснюють інвазивну
діагностику захворювання, а саме – катетеризацію. Контактна інформація про
Центр: м. Львів. вул. Пилипа Орлика, 4, керівниця Центру – Пастернак Ольга
Володимирівна, тел. 098 348 40 78.
Також в Україні діє Центр легеневої гіпертензії для дорослих при Інституті
кардіології ім. М.Д. Стражеска. Контактна інформація про Центр: м. Київ, вул.
Святослава Хороброго, 5, провідний науковий співробітник – Радченко Ганна
Дмитрівна, тел. 066 712 84 05.
ДОВІДКА:
Контакти БФ «Сестри Даліли»:
Сайт: https://poryatunok.info/
Фейсбук: https://www.facebook.com/poryatunok
Інстаграм: https://www.instagram.com/cfsisterdalila_phurda/
YouTube-канал: https://www.youtube.com/@poryatunok505/playlist
Фейсбук PHURDA:
https://www.facebook.com/profile.php&id=100008303044326